“Cuidar bien es contemplar a la persona, no a la enfermedad”
FOTOGRAFÍA | Juan Carlos Caval (Diario La Opinión)
La doctora Marina Gandía Herrero (Lorca, 48 años), médica de Cuidados Paliativos en el Hospital Morales Meseguer de Murcia, acompaña cada día a personas que viven una enfermedad avanzada y a familias que transitan el miedo, la incertidumbre y la despedida. Su trabajo, lejos de la imagen reducida que aún persiste, es un ejercicio profundo de escucha, presencia y humanidad. Esta conversación es la primera que abre una serie sobre gente que inspira. En un hueco entre los preparativos del XV Congreso Internacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) -que se celebrará en Cartagena del 8 al 10 de octubre próximos- y su trabajo hospitalario, Marina comparte cómo la vocación nació en una clase de Ciencias Naturales, qué significa cuidar bien y cómo el contacto diario con la fragilidad transforma la manera de vivir. Y con todo ello, inspira.
– ¿Cómo se describe fuera de la consulta y del hospital?
– Me describo como una persona alegre y cuidadora. Me gusta cuidar de los míos, y ahí encuentro sentido. Disfruto muchísimo con mi familia y acompañar a mis hijas me da propósito: verlas crecer, ayudarles a tener herramientas, observar cómo se convierten en quienes están llamadas a ser. Pienso mucho en ellas, en lo que les puede aportar lo que ven en mí: ser trabajadora, pero también disfrutona, y al mismo tiempo alguien que piensa en los demás. Me miro a través de ellas.
– ¿Cuándo nace su vocación médica?
– Nace muy pronto, con ocho o nueve años, en Primaria, en una clase de Ciencias Naturales. Me fascinaba entender cómo funciona el cuerpo humano. Recuerdo la clase del oído interno, el misterio de que podamos oír porque se mueva una membrana que mueve unos huesecillos fue algo que me despertó una curiosidad enorme. En mi familia no tenía referentes sanitarios, pero sí ese deseo de estudiar el cuerpo humano. Al principio me veía más estudiosa que médica, pero la práctica me enseñó lo que podía aportar además del conocimiento.
– ¿En qué momento sintió que los cuidados paliativos eran su lugar?
– Fue una enfermera quien me lo señaló. Me dijo: “Hace falta algo más de actitud paliativa, y me da la impresión de que tú puedes aportar mucho”. Yo estaba sobreviviendo a la residencia, sin ver más allá del día a día, pero ella vio algo en mí. Me introdujo en cursos, me abrió una puerta. Y detrás de esa puerta estaba mi sitio.
«Los paliativos deben empezar antes, acompañar gradualmente, ensanchar la vida cuando ya no se puede alargar»
– ¿Qué imaginaba que sería este trabajo y qué descubrió después?
– Imaginaba que sería aplicar conocimientos, pero descubrí un territorio nuevo: atender la espiritualidad de las personas en etapas finales de vida. Ha sido lo más gratificante. Me ha aportado una dimensión que no esperaba.
– Para quien asocia los paliativos solo al final de la vida, ¿cómo le explicaría en qué consisten y cuándo deben comenzar?
– No son solo los últimos días, ni solo morfina, ni solo renuncia. Son una forma de mirar. Una valoración integral: lo físico, lo emocional, lo espiritual, lo social. El sufrimiento hace que nos sumamos en un caos que hay que ayudar a ordenar. Y ese orden requiere tiempo, escucha, presencia. Los paliativos deben empezar antes, acompañar gradualmente, ensanchar la vida cuando ya no se puede alargar.
– Al conocer a una persona con enfermedad avanzada, ¿qué necesita saber además del diagnóstico?
– Le pregunto directamente ‘qué debemos saber sobre ti para ayudarte lo mejor posible’. Las pruebas nos dicen cómo afecta la enfermedad al cuerpo, pero solo la persona nos dice cómo le afecta a ella. Qué le preocupa, qué valora, qué teme. A veces el síntoma no es físico. Y también el lugar importa: hospital o domicilio, según dónde se sienta más segura, más serena, más ella mismo.
– ¿Cómo se traduce la escucha en decisiones concretas?
– La escucha es más importante que el fonendo. La presencia, ese estar de verdad, sostiene todo. En las primeras visitas buscamos crear un vínculo que permita que la persona se sienta acompañada, no solo atendida.
– ¿Cómo abordas una conversación difícil cuando paciente y familia tienen ritmos distintos?
– Con formación y con humildad. La comunicación es un arte que debería enseñarse en todas las profesiones sanitarias. Hay que entender qué hay detrás de una pregunta: a veces no es una demanda de pruebas, sino un grito de ‘¿cómo voy a afrontar esto?’. Y ahí hay que entrar con cuidado.
«Las intervenciones conjuntas son muy enriquecedoras y nos enseñan a abordar situaciones similares en el futuro»
– ¿Qué necesitan las familias, incluso cuando no saben pedirlo?
– Seguridad: saber que buscamos lo mejor y que el objetivo común es que el paciente sufra lo menos posible. A veces surgen conflictos sobre informar o no al paciente. Pero lo importante no es la información en sí, sino que sufra lo menos posible. Hay que hacer equipo. Ellas conocen mejor que nosotros a esa persona.
– ¿Cómo se construye una mirada común entre medicina, enfermería, psicología y trabajo social?
– Esa mirada es una de las cosas más gratificantes. La interdisciplinariedad multiplica la atención. Falta que psicólogos y trabajadores sociales estén siempre en los equipos, pero aprendemos muchísimo de ellos y de las enfermeras. Las intervenciones conjuntas son muy enriquecedoras y nos enseñan a abordar situaciones similares en el futuro.
– ¿Hay algún encuentro que haya cambiado su manera de entender la vida?
– Muchos. Con pacientes jóvenes es fácil empatizar, sobre todo mujeres con hijos. Su sufrimiento por no verlos crecer nos enseña mucho. También los mayores que afrontan el final con naturalidad y dejan su legado bien cerrado. Son espejos.
– ¿Qué le han enseñado sobre la esperanza cuando ya no es posible curar?
– Que la esperanza se modula. Para algunos es presente: una despedida serena, que la familia esté bien. Para otros es trascendental: la impronta que dejan. Aprendemos cada día de esa capacidad de encontrar sentido incluso en la despedida.
– ¿Cómo influyen estas experiencias en su forma de vivir?
– Me han enseñado a valorar las pequeñas cosas. Los pacientes que disfrutan de lo pequeño te hacen de espejo. Vivo con más relatividad y agradecimiento.
– ¿Qué resulta más exigente emocionalmente?
– No el acompañamiento, que es gratificante. Lo agotador son las dinámicas de la organización: la falta de tiempo, la carencia de una cultura paliativa, la lucha por difundirla. Falta formación reglada en muchas facultades, porque en medicina está pensada para curar. Y cuando no se puede curar, nos quedamos en un abismo. Ese abismo hay que llenarlo de humanidad.
– ¿Qué prácticas le ayudan a conservar la presencia y no llevarse todo a casa?
– El equipo. Nos desahogamos juntas, hablamos de lo que nos ha tocado. Este despacho es un oasis. Igual que decimos a los pacientes “cuéntalo”, nosotras también lo hacemos.
– ¿Recuerda la primera vez que una historia clínica le afectó como persona?
– Sí, un caso muy grave compartido con medicina interna. Me hizo replantearme cuánto puedo dar y hasta cuándo. Me acompaña y me ayuda a seguir.
– ¿Ha sentido miedo de no encontrar palabras?
– Muchas veces. Y no es malo. Al principio intentas llenar vacíos, pero luego ves que a veces no hay palabras. Decir ‘no sé qué decirte’ reconforta. Hay preguntas que buscan presencia, no respuesta.
– ¿Cómo distingue entre acompañar y cargar con un dolor que no le corresponde?
– Me queda mucho por aprender. La formación ayuda a dar lo mejor sin que repercuta en mí. Quedarme satisfecha con lo que puedo hacer me permite estar tranquila.
– ¿Se permite mostrar emociones?
– Sí. Alegría, admiración, agradecimiento, tristeza. Es bueno para todos. Nos ven como personas que cuidan personas.
– ¿Hay algún gesto o silencio que le acompañe?
– Las miradas. Varias miradas profundas de agradecimiento y seguridad. Las recuerdo con nombres y apellidos.
– ¿Ha cambiado este trabajo la forma de hablar en su familia sobre la enfermedad y la muerte?
– Sí. Antes tenía líneas rojas sobre cómo no querría vivir. Ahora creo más en la capacidad de adaptación y en los apoyos.
«He dudado continuar en paliativos por la sobrecarga, no por el trabajo en sí. Valoro mucho mi tiempo fuera. Pero creo que hay que cambiar circuitos y seguir»
– ¿Qué ha tenido que desaprender para cuidar mejor?
– Las exploraciones complementarias. Las pruebas. En paliativos muchas de ellas no aportan nada. Hay que desaprender esa dinámica de pedir por pedir.
– ¿Ha dudado en algún momento de continuar en paliativos?
– Sí, por la sobrecarga, no por el trabajo en sí. Valoro mucho mi tiempo fuera. Pero creo que hay que cambiar circuitos y seguir.
– ¿Qué momentos le hacen pensar ‘por esto merece la pena’?
– Las personas. Ver la necesidad tan clara. Difundir que los paliativos son un cuidado intensivo. Ensanchar la vida, no alargarla. Transformar el caos en crecimiento, en cierre biográfico, en reconciliaciones. Eso merece la pena.
– ¿Qué significa cuidar bien?
– Cuidar a la persona, no al paciente con una enfermedad. Es el lujo de este trabajo: ser más humana y compasiva.
– ¿Qué le gustaría que recordara una familia que hoy recibe la noticia de que su ser querido necesita cuidados paliativos?
– Que, aunque impacte, no van a estar solos. Puede ser una despedida serena.
– ¿Por qué nos resistimos a morir?
– Porque culturalmente preferimos pensar en otras cosas. Lo hablamos poco y no lo transmitimos a los jóvenes.
– Incluso les escondemos la muerte a los niños…
– Efectivamente. Pensamos que así vivirán mejor, pero no es así. La muerte forma parte de la vida y la hace valiosa. Esconderla les impide afrontarla y compartir tristeza o miedo.
Vivir la pandemia en primera persona
– ¿Qué le enseñó la pandemia?
– Por un lado, lo frágiles y vulnerables que somos como seres humanos. Y, por otro, la poca importancia que a menudo damos a lo verdaderamente esencial en la vida. Ver a tantas personas mayores aisladas de sus familias por miedo al contagio me hizo reflexionar profundamente. Tenemos mucho trabajo por hacer como sociedad en este sentido. Durante aquellos meses descubrimos el enorme valor de algo tan sencillo como poder ver a nuestros seres queridos, abrazarlos o compartir tiempo con ellos. Solo cuando tuvimos que sustituir los abrazos por choques de codo y ocultar nuestros rostros tras las mascarillas fuimos plenamente conscientes de ello. Sin embargo, con el paso del tiempo, parece que hemos vuelto a olvidarlo.
También creo que la pandemia puso de manifiesto que no estábamos preparados para afrontar una situación así. Considero que haber priorizado en algunos momentos la prevención de los contagios por encima de las necesidades relacionales y emocionales de las personas fue, en parte, consecuencia de una cierta inmadurez colectiva. La gran lección es que debemos aprender a proteger la salud sin perder de vista aquello que nos hace humanos.
– Usted formó parte de los equipos de profesionales sanitarios de voluntarios ‘medicalizaron’ las residencias de ancianos. ¿Qué recuerda al entrar en aquellas instalaciones?
– Lo que más me impactó fue la soledad con la que muchas personas mayores afrontaron sus últimos días. En las primeras residencias afectadas vimos cómo las familias permanecían fuera por miedo al contagio y teníamos que informarles por teléfono sobre la evolución de sus seres queridos. Aunque podían acudir a despedirse, muchas no se atrevían. Aquellos ancianos acabaron acompañados por quienes más cerca estaban de ellos en ese momento: las enfermeras y auxiliares que los habían cuidado durante años. Fue una situación humana muy dura que reflejó el enorme impacto emocional de la pandemia.
– ¿Qué sintió al contagiarse de la Covid?
– Pues mira, me hizo sentir culpable. Al dar positivo, eso implicaba que mis hijas también tenían que guardar cuarentena y someterse a las pruebas correspondientes. De alguna manera, sentí que las estaba arrastrando a una situación incómoda que no habían elegido. En realidad, no teníamos un miedo especial a las consecuencias que la infección pudiera tener dentro de casa, porque confiábamos en que podríamos afrontarla. Sin embargo, todo lo que conllevaba esa situación, las restricciones, las preocupaciones y el impacto en la dinámica familiar, me hizo sentir mal por ellas. Con la perspectiva que da el tiempo, hoy lo veo de otra manera. Creo que aquel riesgo existía y que era un riesgo que había que asumir. Si volviera a encontrarme en la misma situación, actuara igual.
Un sembazuru para el XV Congreso de la Secpal en Cartagena
La mesa redonda del ‘oasis’ de la Unidad de Cuidados Paliativos del Morales Meseguer se ha llenado de grullas de origami llegadas desde numerosos puntos de España e incluso desde Colombia. Todas forman parte del sembazuru impulsado por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, una tradición japonesa que consiste en plegar mil grullas, cada una de ellas portadora de un deseo. “En este caso, el anhelo compartido es que todas las personas que viven con una enfermedad grave puedan estar acompañadas por quienes las quieren y las cuidan, y recibir la atención de profesionales formados en cuidados paliativos capaces de aliviar su sufrimiento”, precisa Maria Gandía. Médicas, enfermeras, psicólogas y trabajadoras sociales expondrán todas las grullas recibidas durante el XV Congreso Internacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), que se celebrará en Cartagena entre los días 10 al 12 del próximo mes de octubre.
